Szívszorító részleteket osztott meg az előadó a pár hónapja született babáiról.
Jesy Nelson neve valószínűleg a brit X-Faktorból és a Little Mix lányokkal töltött évei miatt lehet ismerős. Pár éve azért került a címlapokra, mert kivált a bandából, hamar szólóban folytatta, ami csúnyán megbukott. Ezután pedig volt egy ikonikus élőzése Nicki Minaj-zsal, akinek már több, mint 100 000 ember írta alá a deportálásáról szóló petíciót.
Márciusban arról cikkeztünk, hogy nagy esélye van annak, hogy Nelson elvetél és veszélybe kerültek ikrei is emiatt. Jesy és párja arról ekkor arról beszélt, hogy egypetéjű ikrekről beszélünk és úgynevezett iker-iker transzfúziós szindrómában szenvednek (TTTS), ami egy olyan placenta-rendellenesség, amikor a két magzat keringése a közös méhlepényen keresztül érösszeköttetések útján kapcsolatban áll egymással. Normális esetben a két baba keringése nincs összeköttetésben.
YouTube és további közösségi média felületeire a mai napon pedig arról töltött fel egy videót, melyben elhangzik, hogy az ikrek gyógyíthatatlan betegséggel küzdenek és valószínűleg soha nem lesznek képesek arra, hogy járjanak.
A videóban úgy fogalmaz, hogy SMA betegséget diagnosztizáltak náluk. Az SMA (Spinalis Muszkuláris Atrofia, gerincvelői izomsorvadás) egy örökletes genetikai betegség, ami a mozgató idegsejtek pusztulása miatt izomgyengeséget és fokozatos izomsorvadást okoz, a leggyakoribb gyermekkori genetikai eredetű halálok. Az SMN1 gén hibája okozza, a tünetek súlyossága az SMN2 gén másolatainak számától függ. A korai diagnózis és a célzott terápia (pl. génterápia) jelentősen javíthatja a kilátásokat, de a betegség hátterében álló ok (gén hiba) nem gyógyítható, csak kezelhető a hiányzó fehérje pótlásával vagy az izomfunkció javításával.
Jesy a videóban elmondja, hogy azt vették észre, hogy a lányai nem mozgatják annyit a lábaikat, mint amennyit kéne és azt is, hogy az etetésnél is voltak gondok.
Ez a test minden izmát érinti, egészen a lábaktól és karoktól kezdve a légzésen és a nyelésen át. A legnehezebb három–négy hónap és a végtelen számú orvosi vizsgálat után a lányokat végül egy súlyos izombetegséggel, az SMA 1-es típusával diagnosztizálták. Lényegében az történik, hogy idővel elpusztítja a test izmait, és ha nem kezelik időben, a baba várható élettartama nem éri meg a két éves kort.
Szerencsére Jesy gyermekei kaptak már egy kis segítséget. A londoni Great Ormond Street kórházban történt kivizsgálásra visszaemlékezve Nelson így fogalmazott: „Azt mondták nekünk, hogy valószínűleg soha nem fognak tudni járni, és a nyakizmaik erejét sem fogják visszanyerni, tehát fogyatékkal élők lesznek.”
Szinte úgy érzem, mintha gyászolnám azt az életet, amit a gyermekeimmel képzeltem el, és tudom, hogy hálásnak kell lennem, mert a nap végén még mindig itt vannak, és ez a legfontosabb.
A videót első sorban azért tette közzé, hogy felhívja a figyelmet a helyzet fontosságára és nem szeretné, ha ezt titokban kéne tartania. Úgy fogalmazott, hogy az „a legjobb, amit most tehetünk, hogy megkapják a kezelést és reménykedünk a legjobbakban”. Itt arra is kitért, hogy nagyon hálás, hogy egyáltalán elkezdhették a terápiát, ugyanis ha nem kezdtek volna bele, biztosan belehalnának a betegségbe.
Sok erőt kívánunk a szülőknek és a piciknek is.
